除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
国务院联防联控机制:强化新冠病毒感染与基础病共治理念******
【抗疫中,我们众志成城㊽】
当前,我国疫情防控进入新阶段,工作重心从“防感染”转到“保健康、防重症”。
国家卫健委医疗应急司司长郭燕红在近日举行的国务院联防联控机制发布会上表示,新冠病毒感染者,特别是老年人,往往合并一些基础病,同时新冠病毒感染也会加重基础性疾病。因此,第十版《新型冠状病毒感染诊疗方案》强化了新冠病毒感染与基础性疾病共治的理念,不仅要强化新冠病毒感染的治疗,更要对基础性疾病进行对因和对症治疗,通过多学科会诊,促进患者全面恢复健康。
郭燕红介绍,诊疗方案是指导临床医务人员对新冠病毒感染者进行诊断治疗的专业性和技术性规范。第十版诊疗方案规定,根据感染者病情的严重程度,分为轻型、中型、重型和危重型,这更符合临床实际,有利于医务人员对患者病情进行综合研判,并采取综合的治疗措施。
“目前,奥密克戎毒株感染后,总体的致病力是下降的,但一部分有基础病、没有接种疫苗、免疫功能低下的老年人会出现重症,表现为重症肺炎、呼吸衰竭等。”北京大学第一医院感染疾病科主任王贵强介绍,第十版诊疗方案明确,将新冠病毒感染的重症病例定义为由新冠病毒感染导致的肺炎为主要表现的重症病例,其他基础病加重、诱发基础病等,则作为基础病或其他疾病导致的重症病例。对于新冠病毒感染肺炎导致的重症,强调呼吸支持,包括早期的氧疗、俯卧位、气道管理等。
第十版诊疗方案颁布实施后,社会给予了高度关注。郭燕红介绍,第十版诊疗方案的核心理念是对新冠病毒感染按照常规“乙类乙管”的传染病管理方式进行病人管理和救治,充分借鉴了3年来临床救治的宝贵经验。在临床救治方面,不但强调了新冠病毒感染与基础病共治的理念,还强调三点:一是强化关口前移,对于轻症病例也要早期介入,特别是对于一些高龄、合并基础性疾病的患者,更要加强关口前移措施的应用,加强对症和支持治疗,防止轻症转为重症;二是进一步规范重症患者的诊疗,进一步完善了相关预警指标,通过对预警指标的把握,及早对重症患者实施及时的救治措施。对重症患者的氧疗、俯卧位通气等措施都进行了强化;三是坚持中西医结合,特别是注重发挥中医药在临床救治中的独特作用。
(光明日报 记者 金振娅)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)